2022/05/18 口唇外鼻修正術~子供の悩み・母の悩み

口唇裂とは

口唇裂には「裂」と呼ばれる割れ目の長さによって口唇のみの不全唇裂と、鼻孔の中まで裂のある完全裂とに分類され、さらに両側か片方のみかによる分類もされます。そして顎堤(歯が植立していた歯槽突起部)にも及ぶ唇顎裂、口蓋にまで及ぶ唇顎口蓋裂などがあります。
私の子供は右側唇顎裂です。口唇裂ですと鼻が変形し形にも大きく影響してきます。この症状は口唇裂の部位などに程度があること、審美的な問題や発音障害、飲食の摂食障害、手足や耳の形態異常、ヘルニアや心臓にも形態異常を合併することもあります。
口腔と鼻腔が貫通した場合には食物による汚染が起こり扁桃炎や中耳炎を起こしやすいといったこともあります。

この子が出てくるまでは、どこまでの症状があるのかわからなかったので不安でした。「口唇裂」と検索すると画像や症状などが出てきますので見てもらうと、あー何となく知ってたわという方や初めて知ったという人もいると思います。このブログを読んでいるということは、ご自身やご自身のお子さんが同じ症状を持っている方もいらっしゃると思います。
私自身や夫の身内にこういった症状の人はいなかったので妊娠中に口唇裂のお子さんの可能性が高いと言われた時は、思いもよらなかったのでとても驚き動揺したのをおぼえてます。この子を妊娠したとき、2人目をずっと待ち望んでいたので本当にうれしかったんです。でも妊娠初期から体調がどんどん悪くなり熱に頭痛、吐き気も止まず意識がもうろうとしてました。さらに膣にはヘルペスがてき入院していた時期もあり、妊娠期間の半分は起き上がれず苦しくて辛くて泣いてばかりいました。毎日、母子ともに一体どうなってしまうんだろうと…
その上先天性疾患のお子さんと言われ、何でだろうと体調の悪さと相まって深く落ち込んでいました。
でも
妊娠後期は少しずつですが体調も回復していき、お腹の子もすくすくと育っていきました。第1子に比べお腹の中でよく動いていましたし、早く生まれたかったのか下へ下へさがってきて圧迫感をよく感じていました💧私の具合も良くなると同時に気持ちも前向きになっていき、「もうちょと待ってねー」なんて明るく声がけしていたなぁ^^

 

生まれてきてくれてありがとう

「えーっ」って、びっくるするくらい陣痛から間もなくスピード出産で出てきた第2子!ちっちゃくて元気な可愛い子でした。右側顎裂以外の合併症はなかったです。それでも1年間は何があるかわからないということで小児科と形成外科、矯正歯科へ定期的に通ってました。現在は形成外科と矯正歯科のみです。
ぱっくり割れた唇は他の人達から見たら違和感でしょうが、私はこの子が可愛くてしょうがなかったです。どにでも連れて行きましたし隠すという思いになったこともありません。でもそんな私の思いとは逆に、実母や義父、近所の人達は「かわいそうに」とか「大変だね」と遠回しに憐れむような言葉がけしてきたのが何よりショックでした。人って瞬時に人やものごとを分別判断しているんだと感じずにはいられませんでした。が、今思えば私こそどうなんだ?!と自分の今までの立ち振る舞いや意識してないところでつい同じようなことをしてこなかっただろうかと振り返ることもできました。
「当事者にならないと気づけない」「無意識にやってしまっている」ことが、この世の中にはたくさんあることを学ばせてもらったと思ってます。育てる上では、本当に大変なことばかりですが、この子が生まれてきてくれたからこそ意識できた問題です。改めて”生まれてきてくれてありがとう”と、15年経って感じてます。

 

きっかけ

子供を身ごもり出産子育てと怒涛の日々でしたが、子供は子供でいろいろ思いはあっただろうしそれぞれの立ち位置から見てきた世界や感じてきたものは違います。子供が育つことは私も子育て15年生、私の場合は上の子から考えると子育て18年生になります。毎年が初めての経験で、今だに右往左往してしまい… 焦ったりイライラしたり、まだまだ未熟だなと情けなくもなります。お母さんはどーんとしてないと、って夫に言われますが…
はいはい分かるよ、わかるけどお前(夫)がやってみろ!とも思ってしまいます笑 お母さんって本当に大変ですよね。もちろんお父さんにも感謝はするけど、「新しい命を生み出す」「母乳をあげる・食べさせる」など、自分の身を削り育てあげるのは精神的にも体力的にもすごく負担がかかります。パートナーと良好な関係なら良いですが、不思議と結婚生活の年数に比例して気持ちのすれ違いや相手を思いやる気持ちが欠けてくる方が多いように感じます。私自身もそうでしたが自分は頑張ってると思われたい、自分の方が誰よりも頑張ってると主張したかったのかもしれません。私は子供を通して、それは違うよと教えられてる気がします。年齢を重ねてみていつの間にか一生懸命に業務的な日々を過ごしている自分がいることに気付きました。業務的というか、「私の責任で」「やるべき」「申し訳ない」ぎゅうぎゅうに罪めいたものを背負い込んであくせくしている自分を、頑張ってると認めてもらうように演じているというか誤魔化そうとしているような。なんと表現してよいかわからないけど…
余白(余裕)のある時間を持たない、興味に没頭することをしてはならないと子供のために注ぎ込みすぎて頭でっかちになってしまい緩むことを忘れてました。
本来は子供の為にも家族の為にも、何よりお母さん(本人)が幸せでいることが大切です。子供が生まれたとき可愛くてしょうがなかったはずなのに、いつの間にか周りの評価によって影響を受けてしまいいっぱいいっぱいになってしまいました。
小学生までは明朗活発で顔のことで子供自身が思い悩むということはありませんでした。中学生になってからですね、よく私達は衝突するようになりました。容姿もだんだん気になりだし、中学生ということもあり反発が盛んなときです。口唇裂のことで「お母さんにはわかんないよ、何で私だけこんな顔なの!」と、どれだけ言われたか😢 いい聞かせるなんて無理な話で2人の距離は離れるばかりでした。子供はどんどん家にこもるようになり、部活も辞め友達とも遊ばない、常にイライラとため息ばかりの笑わない子になっていきました。私も散々悩んだのですがどうにもこうにもならず…
結果、相手(子供)を変えようとあがらうのではなく自分が変わろうと決めました。結婚してからの私はどうだったんだろう?子供を守ろうとするあまり自分が心から楽しいとか、新しい挑戦をしている姿を見せることできていたのかな?未来思考のない残念な人間にしか見えてなかったのかもしれません。そういうところが、「私は口唇裂で顔が醜いから人生うまくいかない」という閉塞感を与えてしまったのかもしれません。子供はそばにいる親や兄弟姉妹からの影響を強く受けます。その人達が何かに束縛されていたり、ただただ守ろうとする行為は子供に明るい未来や希望を途絶えさてしまうだけです。もっと大らかに、それこそ夫が言っているどーんと構えて子育てしていれば違っていたのでしょうね。
とにかく中学生の間はトラブルがよく起きました、本気でぶつかってきてくれたおかげで私こそ今どうすべきかを考えなければと思いました。もちろん今までとは全く違う視点を持たなければ現状は変わりません。子供の問題ではありましたが、裏を返せば実は私自身の問題でもあることに気付きました。とにかくどうなるかわからないけどチャレンジングに過ごすと決め新しいことを始めています。この私の変化が口唇裂の修正手術のキッカケになったのです。
「地元のお世話になっている病院で、成長が落ち着く18歳くらいに手術するのが適切」という呪縛を解く流れです。全国には口唇裂に特化した病院はあるはずだし、18歳が最適も本当なのか?とも思えました。しかも春休みや夏休みを利用するのもどうなん?って感じです。大型の休みは予約が取りにくいです。病院が遠距離でしたら気象の変化が多い時期は行けない可能性もあります。手術跡が落ち着いてくるのにもしばらくは時間(半年)はかかりますし、鼻栓(レチナ)を入れなくてはならないなら、術後は慣れた学校で過ごすという方がその子のストレスに違いは出ると思います。とにかく情報を集め気になる病院でお話を伺うことが重要です。一回や二回で諦めないで子供に合った病院探しにこだわって欲しいです。もしかしたら、やっぱり今までの病院が良いという結論になる可能性もあっていいと思いますしね。病院との信頼は子供にとっても親にとっても安心感ができ、食い違いや遠慮という誤差がなくなります。
うまくいかないは素直に生きていない証拠ですので、頭の中を変えるチャンスのときだと捉えて下さい。。どうせなら良い方向性に激変したいてすからね。
ということで、2022年の私はありえへん日々を過ごしてます。:+((*´艸`))+:。その結果、子供も私もそして家族の人生が大きく変わって前向きになりつつあります。
ここで勘違いしてはいけないのは、人生にはバイオリズムがあるということです。変化の波ですね。何が大事かってリカバーする力と転換する勇気です。それを筋トレのように鍛える毎日を過ごせば、これから何があろうとなんとかやっていけるものです。

 

松山市の占い師 Hesun

 

 

 

 

 

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